Sziasztok!☺
Ez most egy ilyen keverék poszt lesz... Ugyanis, elsősorban arról szeretnék mesélni, hogy nem olyan régen, egy egészen mini-részben közreműködtem egy könyv megírásában. A könyv, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége szárnyai alá tartozik. Ebben a kiadványbanátdolgozva találni naprakész információkat a ritka betegségekről, a szövetségről és a tagegyesületről.
Lapozható verzióban, online is megtekinthető! Ehhez katt ide! Vagy le is tölthető. Ehhez pedig, katt ide!

És akkor jöjjön az, ami az én érdemem a könyvben. (Őszintén szólva, nem gondoltam, hogy így és ilyesmi lesz tőlem valaha is publikus, és nyomtatott verzióban olvasható. Főleg, hogy egyébként 2 regénykém is pihen a virtuális fiókomban, de azt leszámítva, hogy páran olvasták a környezetemben, nem lett kezdve velük semmi... Illetve, a szakmai gyakorlatom anno a Blikk Nőknél nem adott ilyen szabad szárnyakat úgymond, bár ott is tettem hozzá 1-2 lapszámhoz. De így, a saját nevem alatt, ez az első ilyen alkalom... s talán az utolsó is. Vagy ki tudja...?)

Ez mind külsősként, mind érintettként elég szürreális. Mármint… gondoljunk csak bele! Egy külső szemlélő számára ez elrettentő, sokkoló és minden egyéb negatívum lehet. No, persze ez nekünk, érintetteknek sem egy leányálom. De Mi, pillangók, és a hozzánk tartozók, mondhatom, hogy ezzel együtt növünk fel és tanuljuk is meg, hogy milyen mikor a fejünk lágyának bizony hamarabb kell benőnie.

Én, Dystrophicasként ^{(Epidermolysis Bullosa Dystrophica)}, a legsúlyosabbként is különbözöm a többi DEB-estől. Mivel súlyossági fokokon belül sincs két egyforma beteg és életvitel. Annyit biztosan mondhatok, hogy belém nem neveltek betegség tudatot. Nem voltam kalitkába zárva, és nem ültem egyhelyben, mint egy porcelánbaba, amit mindentől óvni kell, nehogy véletlenül is eltörjék. Volt igazi gyerekkorom, bringáztam, szaladgáltam, s bár sokszor estem el és jött utána egy hosszabb szünet, a felnőtt tenyérnyi nagyságú seb miatt, utána újra kezdtem.

Mikor megszülettem a szüleimnek semmiféle használati utasítása nem volt, sem hozzám, sem az EB-hez. Körülbelül mindent, saját kútfőből kellett ki- és megtapasztalniuk azzal kapcsolatban, hogy mit szabad és mit nem. Mi jó és mi nem. Természetesen a féltés, meg a vigyázzak magamra mindig jelen volt, s én mintha ösztönből is tudtam volna, hogy bátran csinálhatom azt, amit a többi gyerek, csak egy fokkal óvatosabban.

Aztán az évek múlásával, ahogy felnőttem és értem – agyban is –, úgy változott velem együtt az EB. Sosem függtem igazán gyógyszerektől, vagy kötésektől. Utóbbiakat szívből utálom, és csak akkor folyamodunk a használatukhoz, ha nagyon muszáj és a komfortérzetem megkívánja. Többször viszket a bőröm mint fáj, ami tulajdonképpen még a jobbik eset – éljen az önuralom! Természetesen az akaratomon kívül történő bőr leválást és hólyag képződést méltósággal viselem, de roppant mód frusztrál. Nagyjából kitapasztaltam már, hogy mit bír a testem és a szervezetem, de, hogy minél normálisabb – „egészségesebb” – életet élhessek, időnként próbálom feszegetni a határaimat.

Nem olyan régen egy fesztivált is bevállaltam, s bár ezt nagyon nem úgy kell elképzelni, mint ha valaki normálisan fesztiválozik, mert csak másfél órányi volt a dolog, de minden volt ott, ami alapvetően egy EB-s számára veszélyforrás: tömeg, egyenetlen talaj, és némi nyár, de ez utóbbival nagy szerencsém volt, és nem ártott meg a hőség! Én mégis belevágtam… ahogy abba is, hogy két évig masszívan ingázzak Pestre tanulni, és kitörhessek a magántanuló státuszból, amibe alapvetően az EB miatt kerültem. És megcsináltam. Mert akartam.

Nyilván elcsépelten hangzik, de az akarat csodákra képes. A sajátunké és a környezetünké is. EB-s betegként szinte az élet minden területén segítségre szorulunk, és segítőink, és a saját kitartásunk alapja az akarat.

Akarni kell minden reggel felkelni. Akarni kell átvészelni a kötések cseréjének mechanizmusait. Akarni kell mozogni, ahogy csak tudunk. Akarni kell megélni mindent, amit csak lehetőségünk adódik, és úgy, ahogyan azt meg tudjuk valósítani. Akarni kell kihozni minden napunkból a maximumot, amennyire csak telik tőlünk… Akarni kell az életet.

Én egészen biztosan akarom. Pillangóként is.